ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）：ムコネットについて

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新しい命を授かった時
我が子であればもちろんのこと
孫であれ、甥っ子や姪っ子であれ、親友のもとに産まれる赤ちゃんであれ
誰しも、その命の健やかならんことを願うでしょう。

もしも、その願いが叶わなかった時
その命が、数千、数万人に一人の確率の稀な病を抱えているため
医師から「成人を迎えることは難しい」と告げられたら。

「ムコ多糖症」
進行性の小児難病。新生児５万人に１人の稀少疾患。
日本の患者数、推計３００人。

NPO法人「ムコ多糖症支援ネットワーク」は、いまだ完治に至る治療法がない難病「ムコ多糖症」の患者たちが、命耀ける毎日を過ごせるための支援事業に取り組んでいます。

新たな治療法の開発、診断技術の確立、患者たちの生活の質的向上。ムコ多糖症をめぐる課題は山積しています。

今を生きる患者たちのために
そして、これから生まれくる未来の患者たちのために
社会全体で考えるべきこと、取り組むべきことがあります。

大切な命が、病気のせいでその輝きを失わないために
皆様のご理解とご支援をよろしくお願いいたします。