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活動報告

2月の活動報告

2008年、ムコ多糖症支援ネットワークでは、「もっと耀く毎日へ!」という言葉を掲げ、1月10日の、書籍「命耀ける毎日」(中井まり著)の発売を皮切りに、日テレ屋での募金活動やラジオ出演など、新年早々エンジン全開で駆け抜けました。そして、迎えた2月。その勢いはとどまることを知らず、全国各地で心あたたまる支援活動が展開されました。主な内容を振り返って見ましょう。

■2月7日 東京
東京・江東区のラジオ局レインボーFMで、毎週木曜20時から放送中の番組、「すぎはら美里のガールズミリタリー」に、ムコネットメンバーの田中淑恵さんが出演させていただきました。この日は、ムコ多糖症儀織蓮璽蕁湿標群でわずか7歳で亡くなった「愛ちゃん」の4回目の命日。愛ちゃんを偲び、失われた命の重さについてお話しました。「ドラッグ・ラグ」にせいで、救えたかもしれない命が失われた事実を、私たちは決して忘れてはなりません。わが国の薬事行政が、一日も早く抜本的に改善されることを願ってやみません。そして、「愛ちゃん」のご冥福を心からお祈り申し上げます。
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ムコネットメンバーの田中淑恵さんが出演
ムコネットメンバーの田中淑恵さんが出演


■2月11日 長崎
長崎県大村市にある児童施設(情緒障害児短期療養施設)「椿の森学園」の子供たちと職員、それにムコネット・メンバーが、昨年に続き市の駅伝大会に出場しました。ツバキッズチームが最終5区で、職員チームを交わし見事に勝利しました。自らも色々な事情を抱える学園の子供たちが、「ムコ多糖症のために」と、ムコTを着て走る姿に何か感じるものがありませんか?
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大村駅伝で見事に勝利!
大村駅伝で見事に勝利!

■2月21日・22日
産経新聞朝刊全国版に、ムコネット書籍「命耀ける毎日」の著者である中井まりさんのインタビュー記事が、過去最大の紙面扱いで、2日間にもわたり掲載されました。
「耀のおかげで多くの方の優しさを知ったし、皆さん、それを貫く強い心を持っていることを知って・・・」
(2/22付 記事本文抜粋)
記者の永栄朋子様はじめ、産経新聞関係者の皆様に、心より御礼申し上げます。

■2月24日 沖縄
本島中部をめぐる「第16回おきなわマラソン」が開催されました。3回目となるこの大会でのチャリティーラン。今年のムコネットブースの目玉は、書籍「命耀ける毎日」の販売でした。東京から、青志社の編集者・久世和彦さんと伴藤舞子さんもかけつけ、ご自身たちもフルマラソンに初挑戦し見事完走、体を張って支援を呼びかけました。「オレンジの波」ブログ新機能の「動画配信」により、その感動がよりリアルにそして身近に感じたことでしょう。温かいご声援をお寄せくださった皆様、本当にありがとうございました。
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第16回おきなわマラソン
第16回おきなわマラソン


■2月27日 大阪
大阪府立箕面第三中学校で、ムコネット書籍「命耀ける毎日」著者の中井まりさんが、中学生に向けて講演会「ムコ多糖症・いのちの授業」を行いました。同校では、昨年にも保護者向けに講演会をさせていただきました。この講演が、未来を担う子供たちが「いのち」の大切さ・命耀く毎日の尊さについて考え、優しい心を育むきっかけとなってくれることでしょう。開催にあたり、ご協力くださった箕面第三中学校の岡本校長先生はじめ、関係者の皆様に心から感謝申し上げます。
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中井まりさんが、中学生に向けて講演会
中井まりさんが、中学生に向けて講演会

■2月29日 名古屋
名古屋市立西山小学校にて、ムコネットブログ「命耀ける毎日」木曜担当・古田博司さんと、水曜担当「築港心乃叫びの曾」の岡田宏治さんが講演会を行いました。「共に生きる 〜 難病患者との熱き絆 〜」との演題で、小学校5年生のみんなに、ムコ多糖症を通じて共に生きるということ、そして笑顔の大切さを熱く語りました。この日、ご協力くださった学校関係者の皆様、そして、いつも深いご理解をお寄せくださる中京テレビの皆様、本当にありがとうございます。
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古田博司さんと岡田宏治さんが講演会を行いました。
古田博司さんと岡田宏治さんが講演会を行いました。

以上、主な内容を取り上げました。
2月もムコ多糖症の支援活動のためにご尽力くださいました皆様へ、心より深謝いたします。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク