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活動報告

3月の活動報告

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワークでは、3月も、多岐にわたり「枠にとらわれない支援活動」を展開しました。主な活動を振り返ってみましょう。

■3月1日 東京
東京・江古田のライブハウス「Buddy」にて、バンドネオン奏者・小松亮太さんの「ファンの集い」が開催されました。終演後は、小松さんはじめ関係者の皆様のご厚情により募金活動をさせていただき、ご参集のファンの方々よりたくさんの善意が寄せられました。
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バンドネオン奏者・小松亮太さんの「ファンの集い」
バンドネオン奏者・小松亮太さんの「ファンの集い」

■3月1日 大阪
大阪・グランキューブにて行われた、「第30回 日本造血細胞移植学会総会〜市民公開フォーラム〜」に、当法人理事・中井まりがパネリストとして出席しました。
また、主催者であるNPO法人関西骨髄バンク推進協会様のご好意により、会場にムコネットブースを設けてくださり、募金活動や書籍の販売をさせていただきました。
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NPO法人関西骨髄バンク推進協会のみなさんと記念写真
NPO法人関西骨髄バンク推進協会のみなさんと記念写真

■3月3日 東京
東京都内の幼稚園にて、バンドネオン奏者・小松亮太さんの演奏会が行われました。ムコネットの活動を紹介した資料の展示や、ムコ多糖症支援を呼びかけました。募金活動では保護者の皆様から温かい善意が寄せられました。ご理解・ご協力いただいた関係者の皆様に心より感謝申し上げます。
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東京都内の幼稚園にて、バンドネオン奏者・小松亮太さんの演奏会
東京都内の幼稚園にて、バンドネオン奏者・小松亮太さんの演奏会

■3月16日 東京
東京・荒川沿いの土手を駆け抜ける「第11回荒川市民マラソン」が開催されました。この大会では、ムコネットのボランティアグループ「ムコスマイル」のメンバーの面々が初フルマラソンに挑戦。ムコネットブログ「オレンジの波」では、足に故障を抱えながらも出場した原田智子さんの走る姿が生中継され、多くの方々よりその健闘ぶりにご声援が寄せられました。
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「ムコスマイル」のメンバーの面々が初フルマラソンに挑戦
「ムコスマイル」のメンバーの面々が初フルマラソンに挑戦

■3月22日 大阪
「ムコ多糖症」と同じライソゾーム病の一つで、日本では10数人の患者しかいないといわれている「クラッベ病」の家族会で、講演会をさせていただきました。
進行性の難病である「クラッベ病」の治療薬は、現在研究段階にあり、一日も早い開発が切望されています。ムコネットブログ「命耀ける毎日」にて、クラッベ病患者家族より投稿をいただいております。是非、ご一読ください。
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日本では10数人の患者しかいないといわれている「クラッベ病」の家族会
日本では10数人の患者しかいないといわれている「クラッベ病」の家族会

■3月23日 東京
東京・葛西臨海公園にて、高校生の音楽の祭典「TEENS ROCK IN EDOGAWA」が開催されました。ムコネットブースを設けさせていただき、ステッカーや書籍の販売、そして新デザインの「ムコネットTシャツ」の販売をしました。また、募金活動や、ステージ上で支援の呼びかけもさせていただきました。実行委員長の西脇昌様はじめ、関係者の皆様の多大なるご理解・ご協力に心より深謝申し上げます。
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葛西臨海公園で記念写真
葛西臨海公園で記念写真

■3月23日 東京
東京・新木場の「1stリング」にて、女子プロレス「息吹」のイベントが開催されました。ムコ多糖症況心擬圓涼羂耆圓んがリングの上にたち、観客の皆さんに支援を呼びかけました。チラシの配布や募金活動をさせていただき、たくさんのご理解と善意が寄せられました。また、この日の様子は雑誌「週刊プロレス」でも取り上げられました。吉田万里子様はじめ、息吹の選手の皆様やご協力いただいた全ての方々に心より御礼申し上げます。
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吉田万里子さんと記念写真
吉田万里子さんと記念写真

■3月30日 東京
3月最後の週末も、日本テレビタワー内・日テレ屋のムコ多糖症支援ブースで募金活動が行われました。この日は、名古屋から輪番日記・木曜担当でムコ多糖症挟擬圓慮電椎郢覆気鵑参加してくださいました。また、その他にも大阪からかけつけてくれたボランティアの方や、中学生の女の子も参加して、大賑わいの1日となりました。日テレ屋での活動は、3月末までとなっておりましたが、店長・荒井様のご厚情により開設期間の延長が決定いたしました。今後とも、ご理解・ご協力いただけますようよろしくお願いいたします。
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日テレ屋のムコ多糖症支援ブースで募金活
日テレ屋のムコ多糖症支援ブースで募金活

以上、主な内容を取り上げました。
3月もムコ多糖症の支援活動のためにご尽力くださいました皆様へ、心より深謝いたします。

NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク