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2008　年頭のご挨拶

当法人をご支援くださっている皆様へ

新しい年が皆様にとって佳き年でありますよう、心よりお祈り申し上げます。

さて、当法人は昨年の最初のご挨拶で、大きなスローガンを掲げました。
変えよう、Tomorrow！
「また大風呂敷を広げて」と失笑を漏らした人もいることでしょう。
「どうせだめだ」「やっても何も変わらない」、長い年月、そう思い込んで過ごしてきた方々からすれば、「変えよう、Ｔｏｍｏｒｒｏｗ！」はむなしく響いたかもしれません。

しかし、結果はどうだったでしょうか？
昨年１年間で、「ムコ多糖症」にどんなことが起きましたか？
1970年代にわが国で本格的な研究が始まって以来、「ムコ多糖症」という病気がこれほどまでに注目を浴びた年はなかったでしょう。社会の各層で「ムコ多糖症」という病名が連呼され、その動向が注視されたことは、皆様ご承知の通りです。

そうした社会における大きなうねりの真っ只中に、私たち「ムコ多糖症支援ネットワーク」がありました。

06年夏から始まった人気音楽グループ「湘南乃風」の皆様による当法人へのご支援は、07年元日の朝日新聞を皮切りに、「これでもか」と繰り返されたマスメディアによる一連の報道につながりました。
1月末は、日本テレビ「ニュース・リアルタイム」で3回にわたる特集放送。
2，3月は、同局の情報番組「Ｔｈｅ　サンデー」での放映が大きな反響を呼びました。私どもも、沖縄を中心に開催されたチャリティーマラソンなどで、汗を流して活動を展開。名古屋では「築港・心乃叫び曾」の皆さんが立ち上がり、次々と支援イベントを行いました。

3月末には、おそらく本邦初の出来事ではないでしょうか、トップアーティストのライブDVDに希少難病への支援の呼びかけが延々丸々収録されるという、望外の出来事がありました。
「風伝説　〜いつも誰かのせいにしてばっかりだった俺ＴＯＵＲ　2006」
今でも当会には「湘南乃風のDVDを見ました」といってメールを寄せてくださる若者たちがあとを絶ちません。大げさではなく、ムコ多糖症にとっては歴史に残るＤＶＤとなりました。

4月、ボランティアグループ「ムコスマイル」が本格始動。すてきなステッカーの販売が開始されました。
その「ムコスマイル」は5、6月に街頭募金活動を繰り広げ、患者・家族らと一体になって社会に支援を呼びかけました。

5月には、ムコネットブログ「命耀ける毎日2」がスタート。患者本人、家族、そして支援者たちが社会に対して、こつこつと情報を発信しつづけました。それがどれほど意義のあることだったか。5月末から年末までのブログへのアクセス数は、実に14万1千件を超えました。
多くの方々が、ムコ多糖症にまつわる「命の耀き」を感じ取ったことでしょう。

夏を迎えてからは、いよいよエンジン全開。7月からは神奈川県の湘南海岸にある海の家「ＫＵＬＡ」で募金や「ちゃんぽん饅頭」の販売をやらせていただきました。
真夏の海水浴場で、希少難病の名前を前面に押し出してのボランティア活動というのも、前代未聞の出来事ではないでしょうか？その意味でも、私たちの活動は常に、人跡無き地を突き進むチャレンジングな試みばかりでした。お盆に開催された「Power of ATAMIX」（静岡県熱海市）で、のべ3万の観客を前にしての募金活動も、忘れられない思い出です。

8月からは、世紀の大イベント「てるてるいのち　第一章　〜1億3千万分の300＝0ですか？〜」に向けて全力を傾注する日々。トップアーティストたちが出演する、1万2千人規模のムコ多糖症支援ライブ。古今東西、そのようなイベントを開催したムコ多糖症関係者・団体は皆無です。
これに伴い、怒涛の報道ラッシュが続きました。イベントのチケットも瞬く間に完売。社会の目は、一気にムコ多糖症へ向けられるようになったのです。

そうして醸成された世論の力が、薬事行政という「山」を動かしました。
9月最初の日曜日に飛び込んだビッグニュースには、多くの関係者が驚かされたことでしょう。日本テレビ「Ｔｈｅ　サンデー」が舛添要一厚生労働大臣に行ったスクープ・インタビュー。
「ムコ多糖症2型治療薬を10月始めに承認する」。
「変えよう、Tomorrow！」がついに結実へ。みんなの力で沸き起こした「世論の風」を受けて、大臣自らが個別の薬剤の承認について言及するという異例中の異例の発言が引き出されたのです。

そしてその公約どおり、ムコ多糖症2型治療薬「エラプレース」は、10月3日に承認されました。アメリカでの初承認から1年3ヶ月。海外新薬が日本で認可されるまで、平均で4年かかる現状からみれば、異例の早期承認と言えるでしょう。同時に舛添大臣は薬事行政そのものの改善について大臣公約を発表しました。
「海外新薬の承認期間を、むこう5年以内に、平均4年から1年半に短縮する」
ムコ多糖症だけでなく、すべての海外新薬について適用される制度改善を公約したのです。希少難病の未承認薬問題が投じた小さな一石が、ささやかな波紋を作り、皆さんのお力添えによって、やがて大きな波となってうねりはじめ、その波頭はついに不動の巌をも打ち砕きました。
「公益に尽くす活動」。一人のためではなく、みんなのために。今を生きる患者のためだけでなく、いつか生まれ来る未来の患者たちのためにも。
「変えよう、Tomorrow！」。きっと、変わる、Tomorrow！

ムコ多糖症の治療薬承認のニュースは、「YAHOO！」など主な検索サイトの「トピックス」で取り上げられ、世間の耳目を集めました。
こんなことが起きるなんて、想像できた関係者はおられますか？

そして10月6日、横浜アリーナ、「てるてるいのち」。
これについては、とても言葉に尽くせるものではありません。
「まずは知ろう。声を出そう。そして行動しよう」
「てるてるいのち」のスローガンです。
ついこの前まで誰も知らなかった難病のために、多くの方々が声を出し、行動を起こしてくれました。ムコ多糖症の明日を変えるために。

世紀の大イベントが終わった後、11月、12月もムコネットは、止まることなく走り続けています。そして、2008年はもっともっとアグレッシブに行動していく所存です。
テーマは「もっと耀く毎日へ！」。
ムコ多糖症の患者が直面する問題は、治療薬のことだけではありません。就学・就職、そして日常生活の様々な面で、私たちにできる支援活動があるはずです。08年は、患者たちの日々の生活がよりいっそう光り輝くものとなるよう、お手伝いをしていきたいと考えています。
また、当法人の設立以来の悲願でもある、ムコ多糖症の診断技術「新生児タンデムマススクリーニング」の早期実現に向けては、引き続き力を尽くして参る所存でございます。
皆様方には、これまで以上のご支援を賜りますよう、よろしくお願いいたします。

最後に、2007年の当会ホームページに関する統計を披露して、結びに変えさせていただきます。長文へのお付き合い、誠にありがとうございました。

比類なきトップランナーとして、2008年もムコネットは一歩一歩前進していきます。

NPO法人　ムコ多糖症支援ネットワーク

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