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当法人の推奨書籍のご紹介

当法人では、理事をつとめる2人の著者が書きました、以下の2冊の書籍を推奨いたします。

当法人の推奨書籍のご紹介 その1

「命耀ける毎日」 中井まり著

ムコ多糖症患者である息子と共に
難病に立ち向かった母親が記した闘病の軌跡


「命耀ける毎日」 中井まり著
青志社刊 (定価1300円税抜き)
ISBN:978-4903853185

我が子が「ムコ多糖症」と診断されたのは2歳の時。家族は治療の道を切り開くために立ち上がった。新たな治療薬の開発に協力するため、父と息子は2人きりで大阪からアメリカへ旅立った。進行していく病。離れ離れで暮らす母と子の悲しみ。全ては、一日も早く日本で新薬を使えるようにするため。稀な難病を抱えた息子の命を守るために、家族が一丸となって闘った日々の全記録。

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当法人の推奨書籍のご紹介 その2

「新薬、ください! −ドラッグラグと命の狭間で−」 湯浅次郎著

ムコ多糖症の新薬をめぐり、
日本の薬事行政を変えるために立ち上がった人々の記録


「新薬、ください! −ドラッグラグと命の狭間で−」 湯浅次郎著
新潮社刊 (定価1470円)
ISBN:978-4-10-305631-7

欧米で開発された新薬が日本で承認されるまでの期間、およそ4年。進行性の難病「ムコ多糖症」の患者たちに一日も早く新薬を届けるために、患者・家族、ボランティア、音楽アーティストが声をひとつにして訴えた。「生きるために、薬をください!」。巻き起こった世論は、ついに薬事行政をも突き動かした。新薬承認までの苦難の道のりを詳細に記録し、薬事行政の矛盾を明らかにしたノンフィクション。

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皆様、ぜひご一読ください。

NPO法人 ムコ多糖症支援ネットワーク